10.05.20

"Alles wieder gut!" Oder etwa doch nicht?

Von: Klaus Dettke

Von Langzeitüberlebenden lernen

 

von Petra-Alexandra Buhl

Eine gute Nachricht: Allein in Deutschland leben zwei Millionen Menschen, die ihre Krebsdiagnose mindestens zehn Jahre überlebt haben. Dank besserer Vorsorge und Behandlung steigt diese Zahl täglich.Wie sieht das Leben der Langzeitüberlebenden aus?

 

„Diese Serie von unerfreulichen Entdeckungen entbehrt nicht der Komik: Ich komme mir vor wie ein ehrwürdiges altes Gebäude, das in allen Etagen bröckelt, hier einen Balkon und dort eine Säule verliert und am Ende länger steht als der Betonbau von nebenan“, schrieb Brigitte Reimann. Die Schriftstellerin starb 1973 an Brustkrebs. Das Zitat charakterisiert die Situation der Menschen, die lange mit dem Krebs oder den Folgen der Therapie leben, sehr treffend. Krebs bedeutet Verlust und Veränderung – oft lebenslang. Die Situation der Patienten bleibt auch nach Therapieende unsicher, schnell veränderlich, komplex und mehrdeutig. Wie Jongleure sind sie gezwungen, mehrere Bälle in der Luft zu halten, und das kann auf Dauer sehr anstrengend werden, zumal, wenn die Cancer Suvirvors den Anforderungen der Leistungsgesellschaft genauso gerecht werden sollen und wollen wie vor der Erkrankung.

Zwar ist die Krankheit Krebs omnipräsent: Jeder Zweite muss damit rechnen, im Laufe seines Lebens zu erkranken. Doch in den Medien und in den betroffenen Familien geht es vor allem um Therapien, um den drohenden Krebstod oder um die medizinische Forschung. Dagegen kommen Menschen, die den Krebs überlebt haben oder mit metastasierter Krankheit seit Jahren leben, kaum vor. Dabei gibt es sie zahlreich: Langzeitüberlebende, die sich mit der Krankheit und ihren Folgen arrangiert haben.

Eine heterogene Gruppe

Fast jede und jeder kennt inzwischen einen Langzeitüberlebenden oder hat einen über einen längeren Zeitraum begleitet. Die Cancer Survivors sind eine äußerst heterogene Gruppe von Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen und Wünschen. Während die einen ihre Krankheit gut verarbeitet haben, kämpfen andere manchmal jahrzehntelang mit den Folgen der Therapie oder mussten sich an ein Leben mit metastasiertem Krebs anpassen. Überlebende gleichen sich nur in zwei Dingen: Alle haben ein erhöhtes Risiko für weitere Tumore und sterben früher als ihre Altersgenossen.
Dennoch sind ihre Krankheits- und Lebenserfahrungen selten ein Thema. Ist die Therapie endlich vorbei, atmen alle auf: „Alles wieder gut!“ Dabei heißt geheilt nicht vorbei. Manche Krebsüberlebende kämpfen jahrelang mit den Folgen ihrer Therapie oder hormoneller Dauermedikation. Andere haben schwere Komplikationen, Rezidive oder Zweittumore zu verkraften. Viele Frauen mit metastasiertem Brustkrebs leben heute unter Dauertherapie um Jahre länger, und das bei oft guter Lebensqualität.
Viele Krebsüberlebende wiederum sind gesund und konnten nach der Therapie wieder voll durchstarten. Wichtige Ressourcen, die sie sich durch die Krankheitsbewältigung erschlossen haben, kommen viel zu selten oder gar nicht zur Sprache. Es ist mir unerklärlich, weshalb die Situation der Überlebenden von Krebs so schlecht erforscht ist. Dabei wäre ihr Beispiel für andere Menschen – nicht nur in krankheitsbedingten Lebenskrisen – sehr hilfreich. Viele von ihnen bezeugen kreativ und fantasievoll, dass Heilung bei Krebs oft nicht einfach nur darin bestehen kann, den ursprünglichen Zustand wiederherzustellen. Mir ist es deshalb schon seit langem ein Anliegen, ihnen eine Stimme zu geben und zu erfahren: Wie kommen sie durch ihr Leben?

Lebenswichtige Lektionen

Cancer Survivors können davon erzählen, wie man Krisen meistert und extreme Belastungen aushält. Sie können berichten, wie Menschen Sinn und Würde finden und wie das Leben nach oder mit dem Schrecken der lebensbedrohlichen Krankheit weitergeht. Krebsüberlebende haben oft vielfältige Metamorphosen hinter sich und wissen, wie man nach einem existenziellen Einbruch den Neuanfang wagt. Für viele ist ihr beschädigtes Leben nur eine Art Durchgang. Oder sie weisen dem metastasierten Krebs einen bestimmten Platz in ihrem Leben zu und befassen sich in der übrigen Zeit mit ihrer Arbeit oder Herzensprojekten. So gelingt es ihnen, sich der Krankheit nicht restlos auszuliefern, sondern Freude und Lebensqualität zu finden, trotz der Schwere, die das Thema Krebs hat – und sogar angesichts des drohenden Lebensendes.
Cancer Survivors sind mehr als Überlebende, sie sind Gedeihende, selbst dann, wenn ihr Tod naht. Ihre verbleibende Lebenszeit ist eine Zeit von anderer Qualität: Ihr Leben ist kostbar, aber unverfügbar und nicht mehr kalkulierbar. Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben, wie Cicely Saunders sagte, die Begründerin der Hospizbewegung. Das Bewusstsein der Endlichkeit schafft den Raum für ungeahnte Entwicklungschancen: Sich mit der Krankheit und ihren Folgen zu arrangieren, heißt, selbst zu bestimmen, welche Bedeutung der ungebetene Gast im eigenen Leben bekommt. So bleibt der Krebs kein Beweis für die absolute ­ Sinnlosigkeit menschlichen Lebens, sondern dafür, dass in höchster Not innere und äußere Ressourcen zutage treten, von denen die Betroffenen nicht einmal ahnten.
Langzeitüberlebende sind deshalb die größte denkbare Hoffnung und Inspiration für jeden Menschen, der neu an Krebs erkrankt. Viele von ihnen wachsen über sich selbst hinaus. Sie finden in ein höchst intensives und produktives Leben zurück. Oder sie gehen ihrem Ende mit großer Würde und Gelassenheit entgegen und sind wiederum für andere Krebspatienten ein wichtiges Modell. Es wird höchste Zeit, dass wir uns die Situation der Cancer Survivors genauer anschauen, uns schlau machen und schlauer werden. Damit wird der Weg für nachfolgende Patienten leichter, und die schwere Krankheit kann viel von ihrem Schrecken verlieren. Eine Krebsdiagnose zerschneidet das Leben in Vorher und Nachher. Beinahe jeder Krebspatient wünscht sich sein altes Leben zurück. Aber das gibt es nicht mehr. Es ist für die Betroffenen ungeheuer entlastend, sich das klarzumachen. Diese Erkenntnis gibt ihnen die Erlaubnis, ihr Leben nach ihren Bedürfnissen neu zu gestalten.

Was Langzeitüberlebende brauchen

Die Konsequenzen der Krankheit für Leib, Psyche und Leben sind vielfältig und oft derart belastend, dass es dringend nötig ist, ihnen mehr Unterstützung zu bieten. Im Vergleich zu Großbritannien oder Skandinavien werden Patienten in Deutschland, Österreich oder der Schweiz deutlich schlechter versorgt, wenn sie die kritischen zehn Jahre nach der Diagnose hinter sich haben. Höchst individuelle Krankheits- und Heilungsverläufe werden, wenn überhaupt, in starre Nachsorgeprogramme gepresst, und es hängt oft von den einzelnen Ärzten ab, wie und ob Nachsorge stattfindet. Allzu häufig orientiert sich diese an akuten Symptomen anstatt an den Risiken des einzelnen Patienten. Im Laufe der Jahre empfangen sie eine ganze Reihe von doppelten Botschaften: „Achte auf dich und deine Gesundheit, sonst wirst du wieder krank.“ – „Leiste genauso viel wie früher und passe dich an. Sei stark, sonst musst du sterben!“ Manche zerbrechen an diesen doppelten Botschaften.
Die psychosoziale Nachsorge lässt bislang zu sehr außer Acht, dass viele Überlebende mit den Spätfolgen der Krankheit allein gelassen werden. Schäden durch Chemotherapie und Bestrahlungen treten Jahrzehnte später auf. Das geht von nachlassender Leistungsfähigkeit bis hin zur Berufsunfähigkeit. Nicht nur in der Phase der Akuttherapie droht Verarmung infolge hoher Kosten und geringerer Verdienstmöglichkeiten, sondern auch Jahrzehnte danach. Es kommt leider gar nicht selten vor, dass Überlebende Jahre später Suizid begehen, weil sie nicht mehr weiterwissen. Chronische Krankheit bedeutet, mit verletzter körperlicher Integrität leben zu müssen, häufig unter Schmerzen, einer dauerhaft bedrohten Leistungsfähigkeit und Ängsten vor Rezidiven, Zweittumoren oder einem Fortschreiten der Krankheit bis zum Tod. Viele bleiben lebenslang vom medizinischen System abhängig. Sozialer Rückzug, beschädigter Selbstwert, partnerschaftliche und berufliche Probleme kommen erschwerend hinzu. Der hohe Leidensdruck erschwert die Alltags- und Krankheitsbewältigung.
Es ist deshalb an der Zeit, den Krebsüberlebenden zuzuhören und zu versuchen zu verstehen, was ihnen widerfahren ist. Das gibt ihnen Würde, und das bedeutet noch als mehr Achtung, Respekt oder Wertschätzung. Es ist das Gegenteil dessen, was der Soziologe Richard Sennett „Mildtätigkeitswunden zufügen“ nennt. Cancer Survivors brauchen kein Mitleid, das macht sie klein. Stattdessen brauchen sie Mitgefühl – das verbindet und lässt den Überlebenden ihre Würde und Autonomie.
Viel zu oft erleben Langzeitüberlebende, dass sie und ihr Körper von außen bewertet werden. „Es entmutigt mich, wenn Ärzte zu mir sagen, ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand, der so viel erlebt hat wie sie, 60 oder 70 Jahre alt wird. Von den Holocaust-Opfern hat das ja auch keiner geglaubt“, beschreibt es ein 35-jähriger Mann, den ich für mein Buch interviewt habe. Mit 15 Jahren erkrankte er an einem Gehirntumor; heute leidet er unter massiven Spätfolgen der damaligen Therapie. Dennoch hat er Hoffnung und glaubt, die medizinische Forschung habe eines Tages auch Lösungen für ihn. Bis dahin gelte es durchzuhalten. Eine bessere medizinische Versorgung in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist dringend geboten. Ich wünsche mir, dass es in zehn Jahren flächendeckend Survivor-Zentren gibt, in denen die Patienten ganzheitlich beraten und behandelt werden. Eine unterstützende Survivor-Kultur könnte frisch Erkrankten viele Ängste nehmen und sie besser durch die Behandlung tragen.

Ein neues Bild gewinnen

Ärzte, Therapeuten und andere Helfer sollten bis dahin nicht nur darüber nachdenken, was sie mit den Überlebenden tun, sondern auch, wie sie es tun. Das muss über bisher übliche Verhaltens- und Interaktionsmuster hinausgehen. Ein Anfang wäre, zu vermeiden, was der Aktionsforscher C. Otto Scharmer als „Downloading“ beschreibt: das gewohnheitsmäßige „Runterladen“ von Annahmen über Krebspatienten und Behandlungen. Auf diese Weise werden alte Modelle immer wieder reproduziert, überholte Bilder heraufbeschworen und Klischees weitergegeben. Chemotherapie heißt heute z.?B. nicht mehr generell, dass Betroffene ihre Haare verlieren und sich ständig erbrechen.
Gerade im therapeutischen und seelsorglichen Bereich werden die Betroffenen häufig mit niederschmetternden Vorurteilen und Einsichten konfrontiert. Da wird suggeriert, Gott verfolge schon irgendeinen Plan mit dieser Krankheit oder die Seele habe sich diese ausgesucht, damit sie wachsen könne. Patienten reagieren darauf verständlicherweise empört. Noch 30 Jahre später erinnere ich mich an einen Pfarrer, der unaufgefordert an meinem Krankenbett in der Uniklinik erschien. Damals war ich 21 Jahre alt, und er teilte mir ungefragt mit: „Wen Gott liebt, den lässt er leiden.“ Das ist nicht hilfreich, sondern zutiefst übergriffig.
Heute würde sich das erst recht niemand mehr gefallen lassen. Krebspatienten sind viel selbstbewusster, informierter und aktiver als noch vor zehn oder zwanzig Jahren. Sie bilden vielfältige Netzwerke und unterstützen sich gegenseitig, auch durch soziale Medien. Menschliche Beziehungen schützen am besten vor Leid. Wahlverwandtschaften sind häufig sogar hilfreicher als die Verwandtschaft oder Freunde.
Daneben brauchen Cancer Survivors natürlich auch in der analogen Welt zugewandte Helfer, die sie gut begleiten. Voraussetzung dafür ist die Reflexion des eigenen Menschenbilds. Ärzte, Pflegekräfte, Seelsorger und Berater müssen eine salutogenetische Haltung einnehmen, die Überlebenden stärken, ressourcenorientiert arbeiten und gemeinsam mit den Betroffenen eine lebenswerte Perspektive schaffen. Alle Interventionen im medizinisch-pflegerischen oder therapeutisch-beratenden Kontext werden vom eigenen Menschenbild beeinflusst. Wer Überlebende als grundsätzlich schwach, beschädigt oder defizitär einschätzt, ist nicht offen dafür, ihre Stärken und Ressourcen zu erkennen und zu fördern. Wer die immer gleichen Annahmen und Stereotypen über Krebs und Überlebende reproduziert, kann keine Hoffnung stiften.
Die weitverbreitete Defizitorientierung verhindert, dass Krebsüberlebende ihr volles Potenzial entfalten und sich mehr zutrauen. Viele von ihnen schonen sich zu sehr und lassen sich von ihren Sorgen und Ängsten davon abhalten, ins Leben hinauszugehen. Häufig werden sie von ihren Familien oder Partnern gebremst. Nach dem Krebs gibt es in vielen Beziehungen und Familien zu wenig Mut, Freude und Optimismus. Destruktive Glaubenssätze werden viel zu selten aufgebrochen. Der Glaube daran, dass nach dem Krebs nichts mehr wieder gut werden kann, ist weit verbreitet.
Cancer Survivors brauchen deshalb ein Gegenüber, das ihnen etwas zutraut und sie auch fordert. In helfenden Beziehungen wäre Vorbehaltlosigkeit schön, der Verzicht auf bevormundendes Verhalten und Respekt für das innere Erleben der Betroffenen sowie für ihre Wahrnehmung der Situation.
Geheilt heißt eben nicht vorbei, und zu oft werden Krebsüberlebende moralisierend mundtot gemacht: „Was wollen Sie denn noch? Sie haben doch überlebt! Das ist jetzt der Preis dafür.“ Cancer Survivors sind erfahrene Patienten. Sie wünschen sich Begegnungen auf Augenhöhe, ein starkes Gegenüber, das in der Lage ist, Freuden und Lasten des Überlebens zu teilen und manchmal auch den letzten Weg mitzugehen.

Menschsein ist mehr

Den meisten Überlebenden geht es erstaunlich gut für das, was sie hinter sich haben. Es ist ihnen gelungen, ihr Befinden von den Befunden abzukoppeln. Entscheidend ist nicht, was in ihrer Krankenakte steht, sondern wie sie damit umgehen und welche Bedeutung ihre Krankengeschichte heute für sie hat. Sie schätzen ihr Leben weit mehr als vor der Erkrankung. Sie führen intensivere persönliche Beziehungen und haben oft ein spirituelles Bewusstsein entwickelt oder verfeinert. Sie sind sich ihrer Stärken bewusst und entdecken in ihrem Leben neue Möglichkeiten. Sie schöpfen ihr Leben und ihre Talente besser aus als zuvor.
Noch viel zu selten thematisieren Helfer die Themen Krankheitsverarbeitung, posttraumatisches Wachstum oder auch Gedeihen trotz widriger Umstände, sei es, dass wir in defizitorientierten Kulturen leben, sei es, dass Therapie, Beratung und Seelsorge ihren Blick immer noch zu stark auf das richten, was nicht funktioniert. Die Krankheit Krebs hat einen solchen negativen Sog, dass es dringend nötig ist, Hoffnung zu stiften. Wir müssen die Geschichten der Überlebenden erzählen und hören. Für beinahe jede Krebsdiagnose lässt sich ein Mensch finden, der seine Diagnose jahrzehntelang überlebt und die Statistik Lügen gestraft hat. „Coping“ bedeutet nichts anderes, als krankheitsbedingte Veränderungen zu gestalten und sich an neue Lebenssituationen anzupassen. Ich habe großen Respekt vor den Überlebenden, denen dies immer wieder gelingt. Sie zeigen uns eindrucksvoll, dass Menschsein sehr viel mehr ist als das, was wir in unseren „glanzvollen“ Zeiten dafür halten.

Petra-Alexandra Buhl, geboren 1968, ist Autorin und Langzeitüberlebende nach einem Hodgkin-Lymphom. Sie lebt am Bodensee, arbeitet als Supervisorin im Gesundheitswesen und bietet Vorträge und Seminare an. www.petraalexandrabuhl.de

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